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La estructura de las devoluciones científicas: una carta abierta de académicos preocupados

Escrito por Sarp Aksel MD Montefiore Medical Center, Lauren Broussard MSW, MPH DrPH (c) Universidad de Columbia, Meghan Eagen-Torkko PhD, CNM Universidad de Washington, Bothell, Cynthia Greenlee PhD Investigadora independiente , Grace Howard PhD Universidad del Sur de Indiana, Frances E. Likis DrPH, NP, CNM Revista de Obstetricia y Salud de la Mujer y Universidad Vanderbilt, Monica McLemore PhD, MPH, RN Universidad de California, San Francisco, Ghazaleh Moayedi, DO Universidad de Hawai'i, Ashish Premkumar MD Universidad Northwestern, Jessica Roach MPH (c) Erudito independiente, Mona Shattell PhD, RN, FAAN Rush University y Revista de Enfermería Psicosocial y Servicios de Salud Mental, Jenna Shaw-Battista PhD, CNM Universidad de California, Davis, Diane Tober PhD Universidad de California, San Francisco y Michelle Wright PhD, RN Emory University.

Hace cinco días, varios medios informaron que los analistas recibieron instrucciones de evitar siete palabras en los documentos presupuestarios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): basado en la evidencia, basado en la ciencia, vulnerable, derecho, diversidad, transgénero y feto Según informes, la Oficina de Administración y Presupuesto (OMB) emitió pautas similares a otras agencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos, que incluyen directivas para referirse a la Ley de Asistencia Asequible como "Obamacare" y los mercados de seguros relacionados como "intercambios". Esta "prohibición" no se trata solo de cambiar los eufemismos relacionados con el aborto y la salud LGBTQIA bajo diferentes administraciones. Es un ataque fundamental contra los valores y las prácticas profesionales que respaldan la salud pública y la ciencia.

Cuando el lenguaje se toma de los científicos, genera desconfianza y desprecio mientras fomenta la ignorancia. El control del lenguaje les da a los que están en el poder la capacidad de volver a escribir la historia y los valores en función de las creencias personales y los objetivos en lugar de evidencia. Lo que más nos impresiona es el impacto que esto tendrá en nuestra libertad para hablar con sinceridad sobre las experiencias de nuestros pacientes y participantes de la investigación, particularmente personas de color, individuos LGBTQIA y otras poblaciones vulnerables. Como investigadores, académicos y médicos, interpretamos esta directiva como un ataque a nuestros derechos de primera enmienda para asesorar con precisión al público mediante el uso de la ciencia y la información basada en la evidencia para promover la salud.

Esto no es nuevo. Es la última entre muchas políticas de EE. UU., Y especialmente las decisiones de la administración Trump, para moldear el discurso científico, oscurecer el conocimiento y controlar la comprensión pública de la realidad. Tomemos, por ejemplo, la decisión de la administración Trump de eliminar la orientación sexual y la identidad de género como temas propuestos para el apéndice del censo 2020. Más directamente, esta decisión influye en la forma en que los servicios sociales financiados con fondos federales se proporcionan para poblaciones específicas, pero hay otros efectos más duraderos. Al no contar las personas LGBTQIA, el gobierno hace una declaración de que estas personas no cuentan. No se consideran en los planes de financiación, no comprenden la demografía de EE. UU. Ni siguen la forma de nuestra identidad nacional. A pesar del hecho de que estas son personas reales que llevan vidas reales, están siendo anuladas.

La investigación científica no existe en el vacío. Como clínicos e investigadores, buscamos financiamiento para atender necesidades de salud urgentes, y buscamos en la literatura publicada orientación sobre cómo cuidar mejor a nuestros pacientes y comunidades. Si las palabras específicas están prohibidas o mal utilizadas, ¿cómo podemos tener los hallazgos de la investigación y las recomendaciones clínicas que son fundamentales para brindar una atención segura y efectiva?

Si las publicaciones de los CDC no pueden usar correctamente los términos aceptados, esto esencialmente aprisionará los datos y los hallazgos de investigación que respaldan, tanto para los médicos como para los investigadores. Nuestro gobierno gastará dinero en datos inutilizables y retendrá fondos futuros para las ciencias y programas esenciales de salud pública. Ya hemos visto que esto sucede con la retirada de fondos para proyectos de prevención del embarazo adolescente, mientras que el Departamento de Estado cambió el lenguaje y el apoyo de la educación sexual efectiva a la "prevención de riesgos sexuales" y programas de abstinencia que han demostrado fracasar.

Las palabras son importantes. Este es un elemento de una agenda mucho más grande que ataca la verdad, el conocimiento, el acceso a la información y la educación, al tiempo que deconstruye las instituciones que fueron construidas para servir a nuestro país y su gente.

En el último año, los estadounidenses han sido bombardeados por ataques a la ciencia, la evidencia y el pensamiento racional. El gran volumen de los ataques de la administración Trump, cada uno más absurdo que el anterior, puede entorpecer nuestro sentido de indignación, alterar nuestra realidad y desdibujar los límites de lo que se considera una supervisión gubernamental aceptable. Al hacerlo, estamos más cerca de actualizar una distopía orwelliana, en la que las personas carecen de control sobre la expresión más fundamental de su individualidad: sus pensamientos y expresiones.

El impacto de controlar el lenguaje de la investigación científica se extenderá mucho más allá de los pasillos de la academia. Afectará las discusiones que conectan a las personas entre sí. Los eufemismos a medias para palabras como feto, transgénero y basadas en la ciencia serán, en el mejor de los casos, ambiguos y, en el peor de los casos, evitarán las conversaciones. Enmascarados bajo el disfraz de democracia y patriotismo habrá reglas que silencian a los estadounidenses, borran vidas y experiencias, y ahogan el crecimiento y la innovación al servicio de la ideología.

A medida que estas palabras son estigmatizadas, descubriremos déficits en nuestras interacciones entre nosotros. El consejero de aborto que lucha para encontrar palabras de compasión para discutir las opciones de su paciente para el embarazo no deseado porque ve su paciente mueca de "bebé", pero el uso normalizado de "feto" se ha perdido a tiempo. El oncólogo que mira a una paciente embarazada frente a un cáncer recién diagnosticado, pero no puede ofrecer tratamientos basados ​​en la evidencia, ya que los estudios de esa naturaleza han seguido el ejemplo de los dinosaurios. Como expertos en el campo de la salud pública y la ciencia, este no es nuestro presente, pero puede ser nuestro futuro.

No somos los investigadores y expertos que recorremos los sagrados pasillos del CDC, ahora amordazados. Debemos usar nuestras voces antes de que también acepten las nuestras. Este es nuestro momento. No seremos silenciados, y nuestras palabras no serán borradas.

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