Tengo una afección cerebral menos conocida que ha hecho que mi vida sea más difícil de lo que podría haber imaginado. Ya no asisto a las funciones familiares. Cuando lo hago, me veo obligado a esconderme en una esquina con una vida social mínima. En mi graduación, dos años antes de que mi abuela muriera, me vi obligado a perder valiosos recuerdos con ella. Me escondí en mi habitación mientras mi familia celebraba mis logros. Las fiestas de Pascua, Navidades y otras fiestas simplemente se han convertido en temibles ocurrencias. Si regreso a casa, me bombardean con estímulos. Mi madre sacude su pierna, mi padre da golpecitos con los dedos mientras conduce … la lista es interminable. La respuesta cada vez es la misma: me estremezco. Me entra el pánico. Siento la abrumadora ansiedad, la incomodidad y el dolor que consumen todo. No puedo permanecer cuando hay un "disparador". No hay forma de evitar la reacción, y la única forma de detener la sensación es alejándome.
Las fiestas de Pascua, Navidades y otras fiestas simplemente se han convertido en temibles ocurrencias. Si regreso a casa, me bombardean con estímulos.
No siempre tuve esta condición. A la edad de 16 años los sonidos comenzaron a ser más evidentes para mí. Lo que antes era un zumbido agradable en el fondo se había convertido en una presencia agresiva. Luego vinieron los estímulos visuales. Las sacudidas de piernas de mi madre se agravaron tanto que comencé a retirarme de su presencia. Simplemente no pude soportarlo. No sabía por qué o con qué luché en ese momento. Me sentí frustrado conmigo mismo, asombrado de por qué no podía simplemente ignorar los sonidos. Gracias a mi primo, a quien estoy eternamente agradecido, me hablaron de misofonía. Este nombre, acuñado por los dos investigadores Jastreboff y Jastreboff, es más que "odio al sonido", "masticar la ira" o "ira fuerte". Mi historia, y la de las personas maravillosas que he conocido el año pasado, me ha demostrado que somos seres humanos complejos que solo piden un poco de empatía.
No sabía por qué o con qué luché en ese momento. Me sentí frustrado conmigo mismo, asombrado de por qué no podía simplemente ignorar los sonidos.
De vez en cuando aparece un nuevo artículo sobre misofonía en mi suministro de noticias, línea de tiempo u otras cuentas de redes sociales. Como mi trastorno no es bien conocido, muchos piensan que debería estar contento con esta "cobertura". Muy a menudo me estremezco. He tenido que dejar de leerlos por completo. Muchos de estos artículos están llenos de mentiras: estamos llenos de ira, especialmente de los seres queridos que mastican, de que podemos estar experimentando una forma de TOC, o algunos simplemente se burlan de nosotros por completo. El año pasado, Kathy Lee y Hoda tuvieron un segmento sobre mi trastorno. Mientras escribo esto, estoy a punto de llorar al pensarlo. Nos llamaron "miso-phoney", nos dijeron que nuestro desorden no era real, y se burlaron abiertamente de la televisión en vivo. Las damas hicieron sonidos de disparo mientras lo hacían. Estábamos horrorizados. Sin embargo, dado que esta condición es tan desconocida, no hubo retroceso. Algunos pacientes firmaron una petición y se la enviaron, pero nunca pasó nada.
El año pasado Kathy Lee y Hoda tuvieron un segmento sobre mi trastorno … Nos llamaron "miso-phoney", nos dijeron que nuestro trastorno no era real, y se burlaron abiertamente de la televisión en vivo.
A partir de ahora, el programa de investigación de la Universidad de Duke afirma: "No existen tratamientos conductuales únicos o basados en dispositivos que hayan sido rigurosamente probados científicamente y que hayan demostrado ser eficaces para tratar la misofonía. En este punto, solo hay estudios preliminares a pequeña escala, incontrolados y piloto que no han arrojado resultados definitivos. "Sin embargo, no estamos sin esperanza. Hay investigadores en todo el mundo que están trabajando para descubrir qué está pasando en nuestros cerebros, cuatro programas administrados por la Red Internacional de Investigación de Misofonía. Sin embargo, esto no cambia que aún estamos luchando.
Nuestras luchas no son tan diferentes de lo que otros trastornos han enfrentado en el pasado. El autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno bipolar y las enfermedades mentales y neurológicas por igual han tenido su parte justa de estigma. No estoy diciendo que somos iguales a estas personas, pero sí tenemos cerebros diferentes en comparación con la persona neurotípica. Nuestras diferencias cerebrales han cambiado nuestras vidas, relaciones y funcionamiento cotidiano. En lugar de aceptación, nos enfrentamos a la negación. He escuchado historias de matrimonios que terminan debido a esta condición, y los padres se sienten desconectados de sus hijos, independientemente de si el niño tiene el trastorno o el padre. La investigación académica tiene un largo camino por recorrer. Gran parte de la investigación no ha incluido los seguimientos necesarios y cualquier posible tratamiento se basa meramente en suposiciones. Según el Dr. Brout de la IMRN, este problema proviene de una mala representación.
Hay dos grupos de psiquiatras y psicólogos que están empeñados en clasificar la misofonía bajo Obsessive Compulsive and Related Disorders (la nueva categoría bajo la cual los Trastornos Obsesivos Compulsivos se incluyen en el DSM-5). Están ofreciendo numerosos tratamientos basados en su propia investigación, y ninguna de estas terapias ha sido probada adecuadamente.
En lugar de sufrir silenciosamente, me he vuelto proactivo para mi trastorno. Escribo sobre mis experiencias en Misophonia International. Intento decirle a la gente que solo porque somos diferentes no quiere decir que no merezcamos respeto. Debido a que hay poco o ningún alojamiento para trastornos desconocidos, muchos se sienten desamparados y abandonados. Sin embargo, es importante que quienes padecen trastornos raros y menos conocidos defiendan por sí mismos. Trastornos como el autismo no se conocen comúnmente debido a la ocultación y el mantenimiento de voces importantes sin ser escuchadas. Ahora, más que nunca, es importante que nos defendamos por nosotros mismos. Dado que el NIMH opera con presupuestos bajos, debemos comprender que nuestro trastorno solo se investigará si estamos dispuestos a tomar medidas para ayudarnos a nosotros mismos.
Nuestras diferencias cerebrales han cambiado nuestras vidas, nuestras relaciones y nuestro funcionamiento diario. En lugar de aceptación, nos enfrentamos a la negación.
En este momento enfrentamos peleas desde muchos ángulos. La Dra. Jennifer Jo Brout, en un artículo para NY Observer, expresó su preocupación por la misofonía y la desinformación cuando se trata de tratamiento y afrontamiento:
Misophonia ha sido secuestrada por un grupo de charlatanes, muchos de ellos con credenciales falsas que venden "curas" para el trastorno. En las redes sociales y en Internet, "especialistas" de diversa índole sin experiencia aparente me inundaron, vendieron misofonía "aplicaciones" y pociones que prometían "calmar la furia de la misofonía".
He visto muchas Tratamientos de BS para muchas afecciones, pero la diferencia aquí es que estos estafadores monopolizaron este trastorno. Primero llegaron a Internet, antes de la academia y ante cualquier médico, y se posicionaron como expertos.
Cuando Google misofonía, los obtiene. Cuando lee artículos sobre la misofonía, ve sus tratamientos y grupos a los que se hace referencia en los artículos. En lugar de doctores o investigadores informados, encuentras personas que prometen "curas" a personas desesperadas. Conozco a personas que han sido estafado por más de $ 10,000 (y más), sin importar el costo emocional que se haya incurrido. – Jennifer Jo Brout, Psy.D.
Los memes, las bromas y otras formas de "wow, esto es en realidad un desorden, jaja" han hecho poco más que imitar al gorro de burlas de antaño. Caminamos avergonzados de nuestros cerebros. En la cima de nuestra condición ya desafiante, nos vemos obligados a vivir en un mundo de estímulos sensoriales. El autobús, el aula, el supermercado. Las luces brillantes, los sonidos fuertes, los entornos agitados todos nos atacan a donde quiera que vayamos. ¿Podrías imaginar no poder comprar alimentos para tu familia simplemente porque el empleado silbó en la puerta? O qué tal si tuviste que dejar el juego de softbol de tu hijo porque el sonido del bate que se agrieta envía tu lucha / vuelo a la matriz ? Esta es la realidad de un misophone. Aparte de la paz y la tranquilidad, todo lo que pedimos es que, en lugar de ser representados como una broma, nos escuchen por lo que somos: personas. Somos madres, padres, hijas, hijos, y lo más importante, estamos luchando y necesitamos tu compasión.
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