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A HealthTree University abre para ajudar pacientes com mieloma a estarem mais bem informados

O portal online HealthTree abriu um recurso online gratuito para pacientes que conecta especialistas em mieloma múltiplo de todo o mundo com pacientes para ajudá-los a compreender melhor sua doença, para que as visitas ao médico possam ser mais bem gastas em cuidados personalizados.

Espera-se que mais de 120 especialistas em mieloma participem da HealthTree University (HTU), que oferece um currículo abrangente que atualmente consiste em mais de 200 vídeo-aulas em 14 cursos, ministrados por 71 desses especialistas.

"Quando os pacientes são diagnosticados com câncer pela primeira vez, cada um tem que reinventar a roda para acompanhar sua doença", disse Jenny Ahlstrom, fundadora da TheCrowdCare Foundation e HealthTree.org, em um comunicado à imprensa. “A adição da HealthTree University possibilita que os pacientes aprendam rapidamente sobre o mieloma com os principais especialistas em mieloma, para que possam usar o tempo da clínica para discutir seu plano de tratamento.

"No futuro", disse Ahlstrom, um paciente com mieloma, "esperamos que a HealthTree University possa servir como um modelo para educar os pacientes sobre outras doenças."

As aulas de HTU começam em três níveis crescentes de Fundamentos do mieloma. Nesse primeiro curso básico, os tópicos incluem O que é mieloma múltiplo? Quanto tempo vou viver? quais são os sinais e sintomas? e O que é uma proteína monoclonal e como ela é detectada?

Os pacientes podem acompanhar seu progresso e avançar para palestras mais complexas. Além de Primeiros Passos, os cursos gerais incluem Construindo Sua Equipe de Saúde, Tornando-se um Paciente Capacitado, Iniciando o Tratamento do Mieloma, Transplante Autólogo de Células-Tronco, Condições Precursoras, Tratamento de Mieloma Múltiplo Recidivante e Refratário, Doença óssea do Mieloma, teste e monitoramento de marcadores de mieloma múltiplo, genética e medicina de precisão do mieloma, classes de medicamentos e COVID-19 e mieloma múltiplo.

Os pacientes podem fazer questionários para reforçar seus conhecimentos e marcar lições para uso posterior. Eles também podem fazer anotações para ganhar pontos por participar de eventos de mieloma ou para obter um desconto em consultas de telemedicina.

Para refletir os avanços contínuos na pesquisa do mieloma, o HTU adicionará regularmente novos conteúdos e cursos.

"Como educador, reconheço que o conhecimento é extremamente poderoso", disse Cynthia Chmielewski, diretora da HealthTree University. "A HealthTree University fornece às pessoas conhecimento sobre todos os aspectos do mieloma, permitindo que participem ativamente de seus cuidados e tomem decisões informadas."

Visite este site para ver um webinar tutorial gravado na HealthTree University.

HealthTree.org é uma ferramenta de comunidade digital que ajuda pacientes com mieloma a explorar opções de tratamento, encontrar ensaios clínicos e contribuir com suas informações médicas anônimas como dados que ajudam a avançar na pesquisa e no tratamento do mieloma múltiplo.

Mary M. Chapman iniciou sua carreira profissional na United Press International, gerenciando escritórios de impressão e transmissão. Ele então se tornou correspondente em Michigan para o que hoje é o Bloomberg BNA, onde cobriu principalmente a indústria automotiva, além de questões legais, tributárias e regulatórias. Membro da Automotive Press Association e uma de um número relativamente pequeno de mulheres na indústria automotiva, Chapman falou sobre a indústria automotiva várias vezes na National Public Radio e, em 2014, foi selecionada como jurada honorária no prestigioso Cobble Beach Concours. d 'Elegance. Ele escreveu para vários veículos nacionais, incluindo Time, People, Al-Jazeera America, Fortune, Daily Beast, MSN.com, Newsweek, The Detroit News e Detroit Free Press. Vencedor do prêmio da Sociedade de Jornalistas Profissionais por Notícia Notícia, Chapman publicou dezenas de artigos no The New York Times, incluindo dois na cobiçada primeira página. Ele completou um manuscrito sobre a centenária entusiasta de automóveis Margaret Dunning, intitulado "Belle of the Concours".

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Inês é Ph.D. em Ciências Biomédicas pela Universidade de Lisboa, Portugal, onde se especializou em biologia de vasos sanguíneos, células-tronco do sangue e câncer. Antes disso, estudou Biologia Celular e Molecular na Universidade Nova de Lisboa e trabalhou como investigadora na Faculdade de Ciências e Tecnologias e no Instituto Gulbenkian de Ciência.
Atualmente, Inês é editora científica chefe, e empenha-se em entregar os mais recentes avanços científicos às comunidades de pacientes de maneira clara e precisa.

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