Una historia de vida – y próspera – con esquizofrenia

Por Joseph Mango, MFA, Centro de Servicios de Salud y Sociedad de UCLA

Las probabilidades estaban en contra de USC Gould Profesor Elyn Saks, ahora un autor aclamado y receptor de un MacArthur "Genius Grant." A principios de la década de 1980, fue diagnosticada con esquizofrenia durante su tiempo como estudiante en Yale Law Escuela en la que experimentó delirios extraños, desde creer que mató a cientos de miles de personas con sus pensamientos solamente, hasta las visiones de un hombre que le levanta un cuchillo. El diagnóstico de esquizofrenia, presentado a Elyn como un "pronóstico grave", también puede ir acompañado de abstinencia, apatía e incapacidad para trabajar o formar relaciones. Elyn fue hospitalizada involuntariamente durante cinco meses y forzada a mantener las mismas durante 3-20 horas por día durante las primeras tres semanas, gritando Bethhoven's Fifth Symphony en una ocasión por frustración. No se le dio privacidad y fue observada por el personal mientras se duchó y usó el baño, serpenteando entre la esperanza y la desesperación. Sin embargo, Elyn estaba decidida a graduarse en la facultad de derecho, encontrar estrategias para enfrentar su enfermedad, desarrollar amistades y tener un impacto en la comunidad de salud mental.

Esta es la historia en el corazón de una nueva ópera que se estrenó recientemente en la UCLA, basada en las memorias más vendidas de Saks en 2007 The Centre Can not Hold, producida por el UCLA Center for Health Servicios y Sociedad y Proyecto de la Ópera del Pacífico. Con música del Dr. Kenneth Wells, psiquiatra / investigador de UCLA durante el día y compositor por la noche, la ópera El centro no se puede sostener – Parte uno: La enfermedad, fue producida no solo para compartir la historia verdadera inspiradora de Elyn, sino para dar vida a una historia de esperanza, resiliencia y recuperación de alguien que padece una enfermedad mental. Es un tema importante que rara vez recibe una representación teatral precisa, pero con Wells y Saks al mando, la ópera fue un hermoso viaje musical que reveló la realidad de cómo es vivir con esquizofrenia y, finalmente, prosperar.

Wells recuerda cuando la ópera se concretó por primera vez mientras conducía a Elyn a su casa después de un concierto para su primera ópera, La Primera Dama en 2010.

"Eso fue genial. ¡Colaboremos! "Dijo Saks.

"¿Cómo? ¿Un proyecto de ciencia o una ópera? ", Preguntó Wells.

Wells recuerda: "Dijo que sí a ambos y me vino la idea de desarrollar una ópera de su libro"

Seis años y muchas reuniones más tarde para colaborar en el libreto, la ópera finalmente hizo su estreno mundial con tres entradas agotadas con los mejores cantantes de ópera de Los Ángeles subiendo al escenario entre una orquesta de 13 personas (dirigida por Stephen Karr ), acentuada de forma obsesiva con un arpa.

Sin embargo, esta historia tiene un final feliz: Elyn Saks hizo un regreso triunfal a la escuela, encontró un mejor amigo en Steve Behnke y se graduó con un título en derecho. Su nota sobre restricciones se usó para ganar una demanda colectiva contra el uso de restricciones. Más allá de la historia de la ópera, Saks se casó con el amor de su vida, pasó a recibir una prestigiosa Beca MacArthur "Genius Grant" y fundó el USC Saks Institute para la Ley de Salud Mental, Política y Ética con el dinero del premio que recibió. Como directora del Instituto, Saks describió su misión como una discusión estimulante, desarrollando soluciones y cambiando la forma en que la sociedad aborda la enfermedad mental. Su inspirador 2012 TED Talk continúa cosechando puntos de vista, casi 3 millones hasta ahora. Ella también ha servido como un valioso miembro de la facultad de USC Gould en las últimas tres décadas.

Mientras que la ópera te lleva a la mente de una persona que sufre de esquizofrenia, también muestra que no hay "restricciones" en la esperanza de recuperación. Pero el estigma que rodea a las enfermedades mentales ha dificultado la búsqueda de ayuda para quienes padecen esquizofrenia y otras enfermedades mentales. La historia de Elyn demuestra que con el tratamiento, la medicación y el apoyo adecuados, es posible vivir una vida sana y plena.

La ópera ya ha tenido un impacto en el reparto y la audiencia. Durante un post-talk en la última presentación, los miembros del elenco y del público compartieron cómo caminarán por la calle de manera diferente, teniendo más empatía y comprensión para aquellos que puedan verse afectados por la esquizofrenia.

Como dijo Elyn en una de las pláticas previas, "Mi esperanza para la ópera es que aumenta la comprensión y disminuye el estigma". Y qué mejor manera de terminar la ópera que con el mejor amigo de Elyn, Steve, Canto feliz: Toda mi vida, busqué amabilidad. Lo encontré en ti, Elyn.

El Centro de Servicios de Salud y Sociedad de la UCLA se está asociando con Mental Health America para el Mes de la Recuperación de una transmisión nacional de la ópera para continuar este diálogo y luchar contra el estigma de la enfermedad mental. La transmisión comenzará el 12 de septiembre de 2016 en el sitio web de Mental Health America. Obtenga más información acerca de la ópera y la transmisión aquí, y manténgase en contacto en Facebook.

El Centro de Servicios de Salud y Sociedad de la UCLA, bajo la dirección del Dr. Kenneth Wells, tiene la misión de fortalecer la resiliencia y mejorar la salud mental de poblaciones locales y nacionales a través de una investigación rigurosa, programas efectivos y asociaciones con consumidores, niños y sus familias, agencias comunitarias y de políticas. El centro está dedicado a promover el respeto, la comprensión y la dignidad hacia las personas y sus familias que viven en comunidades con escasos recursos, así como a utilizar los medios, la tecnología y las artes para abordar el estigma y atraer a las poblaciones. Colaboran con diversas asociaciones para crear un entorno que promueva el desarrollo y el bienestar saludables a lo largo de la vida.

El Instituto Saks para la Ley de Salud Mental, Política y Ética es un grupo de expertos en la Facultad de Derecho USC Gould, fundado por el reconocido experto y receptor de "Genius Award" de MacArthur, Elyn Saks. El Instituto Saks aborda cuestiones desafiantes que requieren investigación y colaboración interdisciplinaria, y contrata expertos en derecho, medicina, psiquiatría, psicología, trabajo social, filosofía, neurociencia y políticas públicas para abordar problemas de salud mental, desarrollar soluciones, influir en la reforma de políticas y promover acciones de promoción para mejorar el tratamiento y la compasión.