El portal en línea HealthTree ha abierto un recurso gratuito y en línea para pacientes que conecta a varios expertos en mieloma de todo el mundo con pacientes para ayudarlos a comprender mejor su enfermedad, por lo que las visitas al médico pueden invertirse mejor en atención personalizada.
Se espera que más de 120 especialistas en mieloma participen en HealthTree University (HTU), que ofrece un plan de estudios integral que actualmente consta de más de 200 video conferencias distribuidas en 14 cursos, impartidas por 71 de esos expertos.
“Cuando a los pacientes se les diagnostica cáncer por primera vez, cada uno tiene que reinventar la rueda para ponerse al día con su enfermedad”, dijo Jenny Ahlstrom, fundadora de TheCrowdCare Foundation y HealthTree.org, en un comunicado de prensa. “La incorporación de HealthTree University hace posible que los pacientes aprendan rápidamente sobre el mieloma de la mano de los mejores expertos en mieloma en el hogar para que puedan usar el tiempo de la clínica para discutir su plan de tratamiento.
"En el futuro", dijo Ahlstrom, un paciente con mieloma, "esperamos que HealthTree University pueda servir como modelo para educar a los pacientes sobre otras enfermedades".
Las lecciones de HTU comienzan en tres niveles ascendentes de Conceptos básicos sobre el mieloma. En ese primer curso fundamental, los temas incluyen ¿Qué es el mieloma múltiple? ¿Cuánto tiempo viviré? ¿Cuáles son los signos y síntomas? y ¿Qué es una proteína monoclonal y cómo se detecta?
Los pacientes pueden seguir su progreso y avanzar a conferencias más complejas. Además de Primeros pasos, los cursos generales incluyen Cómo desarrollar su equipo de atención médica, Convertirse en un paciente empoderado, Comenzar el tratamiento del mieloma, Trasplante autólogo de células madre, Condiciones precursoras, Tratamiento del mieloma múltiple en recaída y refractario, Enfermedad ósea del mieloma, Prueba y monitoreo de marcadores de mieloma múltiple, Genética del mieloma y medicina de precisión, clases de fármacos y COVID-19 y mieloma múltiple.
Los pacientes pueden realizar cuestionarios para reforzar sus conocimientos y marcar lecciones para su uso posterior. También pueden tomar notas para ganar puntos para asistir a eventos de mieloma o para obtener un descuento en consultas de telemedicina.
Para reflejar los avances en curso en las investigaciones del mieloma, HTU agregará regularmente nuevos contenidos y cursos.
“Como educador, reconozco que el conocimiento es extremadamente poderoso”, dijo Cynthia Chmielewski, directora de HealthTree University. “HealthTree University brinda a las personas conocimientos sobre todos los aspectos del mieloma, lo que les permite participar activamente en su atención y tomar decisiones informadas”.
Visite este sitio para ver un seminario web tutorial grabado sobre HealthTree University.
HealthTree.org es una herramienta comunitaria digital que ayuda a los pacientes con mieloma a explorar opciones de tratamiento, encontrar ensayos clínicos y contribuir con su información médica anónima como datos que ayudan a avanzar en la investigación del mieloma múltiple y su atención.
Mary M. Chapman comenzó su carrera profesional en United Press International, dirigiendo escritorios de impresión y transmisión. Luego se convirtió en corresponsal en Michigan de lo que ahora es Bloomberg BNA, donde cubrió principalmente la industria automotriz además de cuestiones legales, impositivas y regulatorias. Miembro de la Asociación de Prensa Automotriz y una de un número relativamente pequeño de mujeres en el sector del automóvil, Chapman ha hablado de la industria automotriz varias veces en National Public Radio, y en 2014 fue seleccionada como jueza honoraria en el prestigioso Cobble Beach Concours d 'Elegancia. Ha escrito para numerosos medios nacionales, incluidos Time, People, Al-Jazeera America, Fortune, Daily Beast, MSN.com, Newsweek, The Detroit News y Detroit Free Press. Ganador del premio de la Sociedad de Periodistas Profesionales por reportajes sobresalientes, Chapman ha publicado decenas de artículos en The New York Times, incluidos dos en la codiciada portada. Ha completado un manuscrito sobre la entusiasta de los automóviles centenaria Margaret Dunning, titulado "Belle of the Concours".
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